Introducción: La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que limita a la persona para realizar sus actividades de la vida diaria, mermando su calidad de vida. Además de los trastornos físicos y emocionales que se producen en los propios afectados, la EM genera una gran demanda de cuidados que son asumidos en la mayoría de los casos por cuidadores familiares, provocando un desgaste en el núcleo familiar, que no se ven apoyados por los equipos sanitarios.
Objetivo: Analizar los estudios existentes en la literatura acerca de la experiencia y perspectiva de vida que tienen las personas con EM sobre su enfermedad, así como sus cuidadores.

Revisión bibliográfica de la literatura científica existente de estudios donde se muestren investigaciones cualitativas y mixtas (cualitativas y cuantitativas), encontrada en las bases de datos PubMed, Lilacs y Scopus entre 2008 y 2018, en inglés, español y portugués. Fueron excluidos estudios con anterioridad al 2008, trabajos de revisiones bibliográficas, así como aquellos que no estaban orientados al objeto de estudio.

Tras aplicar los criterios de exclusión, se identificaron 68 artículos que por su título y resumen se consideraron pertinentes para un examen más detallado (texto completo). Se incluyeron finalmente 20 estudios a los que se pasó la guía COREQ.

Son pocos los estudios que se ocupan de conocer la experiencia y perspectiva de vida de las personas con EM y sus familiares. La poca literatura recuperada que se centra en estos temas muestra las luchas y afrontamientos de los afectados expuestos a una alta carga emocional. La enfermera/o suele ser la persona de referencia como apoyo para manejar el afrontamiento de la enfermedad, considerada como el principal profesional que interviene en la mejoría del bienestar y la calidad de vida de los afectados.

Bravo-gonzález F, Álvarez-roldán A. Esclerosis múltiple, pérdida de funcionalidad y género. Gac Sanit. 2019;33(2):177–84.

Hughes AJ, Jackie J, Paul S, Beier M. Depressive symptoms and fatigue as predictors of objective-subjective discrepancies in cognitive function in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2019;30(Enero):192–7.

Bakula DM, Sharkey CM, Perez MN, Espeleta HC, Hawkins M, Chaney JM, et al. The Role of Stigma in the Relationship Between Illness Intrusiveness and Adjustment in Adolescents and Young Adults: A Path Model. J Pediatr Psychol. 2019;44(5):611–9.

Bell MF, Bayliss DM, Glauert R, Ohan JL. Developmental vulnerabilities in children of chronically ill parents: A population-based linked data study. J Epidemiol Community Health. 2019;73(5):393–400.

Giroux CM, Wilson LA, Corkett JK. Parents as partners: investigating the role(s) of mothers in coordinating health and education activities for children with chronic care needs. J Interprof Care. 2019;33(2):243–51.

Esclerosis Múltiple; experiencia de vida; cuidador.

Fecha inicio: septiembre de 2018
Fecha finalización: mayo 2019