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ORIGINALES - 4 - Una propuesta de orientación para familiares de pacientes con la enfermedad de Huntington

 
Autor/a:
 
 
1 Esther Sánchez Vila
 
 
Cargo:
 
1 Enfermera en la Unidad de Cirugía del Hospital Virgen de los Lirios. Alcoy (Alicante).
 
 
 
E-mail de contacto:
 
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Resumen:
 
Objetivo: conocer el perfil y necesidades del cuidador principal y de los pacientes con enfermedad de Huntington.
 
Material y método: estudio descriptivo observacional de corte transversal. Muestra: 21 cuidadores informales. Variables: sociodemográficas, clínicas y relacionadas con el cuidado. Cuestionario autoadministrado ad hoc con: variables sociodemográficas, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, test de Duke, índice de Barthel y test de Pffeifer.
 
Resultados: el cuidador principal es mujer de 57 años, casada, sin estudios, ama de casa, con una sobrecarga intensa y un escaso apoyo social, no tiene ayuda de la Ley de la Dependencia ni de los Servicios Sociales. El paciente es varón de 60 años, casado, sin estudios y en situación de invalidez con una dependencia física y deterioro cognitivo importantes.
 
Conclusiones: la elevada sobrecarga del cuidador principal del paciente con enfermedad de Huntington evidencia la necesidad de la intervención enfermera para poder prevenirla y tratarla.
 
Palabras clave: enfermedad de Huntington; cuidador principal; sobrecarga del cuidador; apoyo social; nivel de dependencia; nivel de deterioro cognitivo.
 
 
 
 
Abstract:
 
"Proposed guide for relatives of patients with Huntington's disease"
 
Purpose: To understand the profile and needs of main caregivers of patients with Huntington's disease.
 
Material and methods: A descriptive observational cross-sectional study. Sample: 21 informal caregivers. Variables: sociodemographic, clinical, and care-related. Ad hoc self-administered questionnaire including: sociodemographic variables, Zarit Caregiver Burden Scale, Duke test, Barthel's Index, and Pffeifer test.
 
Results: Average main caregiver is a 57-years-old uneducated housewife who is severely overburdened, with poor social support and not receiving any help from Social Services or through the Law of Dependence. Average patient is a 60-years-old uneducated married man who is disabled and physically dependent, and shows a significant cognitive decline.
 
Conclusions: A high burden in main caregivers of patients with Huntington's disease shows the need for nursing interventions aimed at preventing and treating it.
 
Key words: Huntington's disease, main caregiver, caregiver burden, social support, dependency level; cognitive decline level.
 
 
 

NOTA RIdEC/AEC:

A partir del número 1 del volumen 5 de 2012 de RIdEC aplicamos una nueva política de publicación y difusión de la revista que, en resumen, es la siguiente:

Cada nuevo número de la revista se publicará en la web de AEC facilitando el acceso público a los resúmenes (abstracts) desde el primer momento de su publicación; sin embargo, el acceso al texto completo de los artículos científicos, desde ese primer momento, solamente lo disfrutarán las/os socias/os de AEC. Las/os socias/os de AEC también pueden comentar y discutir los artículos de la revista.

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TRABAJO FIN DE GRADO - Reflexiones sobre la instauración de desfibriladores externos semiautomáticos en la Universidad de Alicante

(Artículo procedente del trabajo fin de grado de Enfermería presentado en la Universidad de Alicante en 2014 y bajo la dirección de Miguel Richart)
 
 
Autor/a:
 
1 Adrián Bazaga Ruiz
 
 
Cargo:
 
1 Enfermero. Estudiante Máster de Investigacion en Ciencias de la Enfermería (MICE). Universidad de Alicante.
 
 
 
E-mail de contacto:
 
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Resumen:
 
En la reciente era de la austeridad, el pensamiento racional se hace imprescindible. De ahí que en una disciplina tan social como pueda ser la enfermería se intente educar al alumno en los conceptos de filosofía enfermera, fundamentos de la enfermería y pensamiento crítico. Como manifestación de este se elige el ámbito del espacio cardioprotegido y cómo este puede tener diferentes lecturas desde diversas perspectivas: desde la aparente ilógica de su implantación por la innecesariedad en esa población al lícito comportamiento por parte de una institución como medio para la publicidad o en el otro extremo como medio para continuar el camino ideológico autónomo de la universidad. A través de una muy heterogénea lectura bibliográfica, de una entrevista a un informante clave y de la inferencia propia; los conceptos nacientes de este discurso como el de imagen institucional, autonomía universitaria, empoderamiento social, y demás, son analizados en su relación con los desfibriladores externos semiautomáticos (DESA), la capitalización de la salud y el pensamiento crítico.
 
Finalmente se reflexiona mediante las conclusiones sobre el origen del trato de la salud como producto, la pérdida del objetivo institucional del conocimiento al interés económico por parte de algunas sociedades científicas o la ruptura de la barrera de competencias eminente e históricamente pertenecientes al sistema sanitario mediante el DESA.
 
Palabras clave: reflexiones, DESA, desfibrilador, salud como producto, empoderamiento social, autonomía universitaria.
 
 
 
 
Abstract:
 
"Thoughts on semi-automated external defibrillator implementation at University of Alicante"
 
In the recent era of austerity, rational thinking has become an absolute need. Thus, a very social discipline such as nursing intends educating students on such concepts as nursing philosophy, fundamentals of nursing, and critical thinking. As an illustrative case, the cardioprotected space from differing perspectives was considered: from an apparent lack of rationale for implementing it, because it is not needed in this population, to its licit behavior of the institution as a publicity-oriented item, or even as a mean for promoting the autonomous ideological prospects for the institution. By means of a very heterogeneous literature reading, an interview with a key informant, and personal inference, emergent concepts on this rationale, such as institutional image, university autonomy, social empowerment, and others are analyzed regarding their relationship with semi-automated external defibrillators, health capitalization, and critical thinking.
 
Finally, some thoughts are presented as conclusions, such as the origin of health conceptualization as a product; the loss of knowledge as an institutional aim under the prevailing financial interest in some scientific societies, and the breakdown, through semi-automated external defibrillators, of the barrier based on competences that have been historically associated to healthcare system.
 
Key words: thoughts, semi-automated external defibrillator, health as a product, social empowerment, university autonomy.
 
 
 

NOTA RIdEC/AEC:

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ENTREVISTA - ANDRÉS CLIMENT RUBIO

 
ANDRÉS CLIMENT RUBIO
 
VOCAL DE COOPERACIÓN DE AEC
 

RELATOS - DOS EXPERIENCIAS UNIDAS POR UNA ESPECIALIDAD COMÚN

Autor/a:
 
1 Noelia Barrado García
 
2 Nuria González Amador
 
 
Cargo:
 
1 Especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria.
 
2 Especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria.
 
 
 

Noticias RIdEC (Vol 8 Núm 2 2015)

CONCLUSIONES
1ª REUNIÓN NACIONAL DE SUBCOMISIONES DOCENTES DE ENFERMERÍA FAMILIAR Y COMUNITARIA