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La Vocalía de La Rioja ha renovado recientemente su Vocal.
En la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC) damos la BIENVENIDA a Pablo Sáinz Ruiz.
¡MUCHAS GRACIAS ROCÍO LOMA OSORIO POR TU EXCELENTE TRABAJO!
La profesora Elena García-Cuevas, experta en Enfermería Comunitaria y miembro del Grupo de Trabajo de Voluntariado y Cooperación de la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC), ha participado como representante de la AEC en el Grupo de Trabajo sobre Sinhogarismo y Salud, convocado por el Ministerio de Sanidad, en el marco del desarrollo de estrategias para mejorar el acceso y la atención sanitaria de las personas en situación de sinhogarismo.
Esta participación se enmarca dentro de la jornada celebrada el martes 25 de noviembre en la sede del Ministerio de Sanidad, titulada “La salud como derecho: el sinhogarismo y los desafíos del sistema sanitario público”, organizada por el propio Ministerio y la entidad HOGAR SÍ.
Sesión de la mañana: Jornada “La salud como derecho”
Durante la sesión de la mañana, celebrada en la Sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, se dieron cita profesionales del ámbito sanitario, representantes institucionales y personas con experiencia en primera persona, con el objetivo de reflexionar colectivamente sobre los retos que presenta el sinhogarismo para el sistema sanitario público.
A lo largo de la jornada se abordaron datos, barreras estructurales y propuestas para avanzar hacia un modelo de atención que garantice el derecho a la salud sin exclusiones, poniendo el foco en la equidad, la accesibilidad y el enfoque comunitario.
Sesión de la tarde: Reunión del Grupo de Trabajo de Expertos
Por la tarde, tuvo lugar el primer encuentro presencial del Grupo de Trabajo sobre Sinhogarismo y Salud, en el que participa Elena García-Cuevas en representación de la AEC como experta en Enfermería Comunitaria y por su experiencia como voluntaria en ONG que atienden a personas sin hogar.
La sesión, celebrada en el Ministerio de Sanidad, se organizó mediante una dinámica interdisciplinar en dos grupos de trabajo, en los que se debatieron:
- Las barreras y facilitadores en el acceso al sistema sanitario por parte de las personas en situación de sinhogarismo.
- La calidad y adecuación de la atención sanitaria y los cuidados ofrecidos a esta población en situación de extrema vulnerabilidad.
El objetivo de este grupo será formular recomendaciones concretas para la mejora de ambos ámbitos, que se seguirán desarrollando en una segunda fase de trabajo telemático.
Compromiso de la AEC con la salud comunitaria y la equidad
Desde la Asociación de Enfermería Comunitaria, valoramos muy positivamente la participación de nuestra compañera en este espacio de diálogo y construcción de políticas públicas, ya que refuerza el papel de la Enfermería Comunitaria en el abordaje de las desigualdades en salud y en la defensa del derecho universal a la atención sanitaria.
La implicación de profesionales de enfermería en este tipo de grupos de trabajo es clave para aportar una visión integral, cercana y basada en la práctica comunitaria, especialmente en contextos de alta vulnerabilidad como el del sinhogarismo.
NOTA DE PRENSA
La Rioja, 21 de noviembre de 2025.
La Asociación Riojana de Enfermedades Raras (ARER) celebró este viernes en el CIBIR las jornadas “Presente y Futuro en la Atención a las Enfermedades Raras (EERR) en La Rioja”, un encuentro dedicado a compartir avances, necesidades y propuestas para mejorar la atención a las personas que conviven con patologías poco frecuentes. La Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC) La Rioja fue invitada a participar a través de la intervención de la enfermera familiar y comunitaria Luisa Seisdedos, poniendo en valor la mirada profesional de la enfermería de Atención Primaria en este ámbito.
La jornada fue inaugurada por Eva Martínez Ochoa, directora general de Salud Pública, y Miguel Ángel Echeitía, presidente de ARER. La primera ponencia estuvo a cargo de Enrique Ramalle, enfermero y responsable de la Sección de Información Sanitaria quien expuso las acciones de vigilancia epidemiológica en la línea estratégica de Enfermedades Raras dentro del Plan de Salud de La Rioja.
La figura del gestor de casos: una necesidad emergente para mejorar la coordinación
En representación de FEDER nacional se recordó la importancia de avanzar hacia la implantación real de la figura del gestor o gestora de casos, un perfil clave para coordinar itinerarios asistenciales, facilitar la continuidad entre niveles y acompañar a las familias en procesos diagnósticos largos y complejos.
La experiencia de otras CCAA muestra que las enfermeras comunitarias y de práctica avanzada tienen un perfil idóneo para asumir la gestión y coordinación de casos en enfermedades raras, gracias a su visión integral, su capacidad de acompañamiento y su cercanía a las familias.
En este sentido, las propuestas estratégicas presentadas por ARER reforzaron la necesidad de articular equipos multidisciplinares, mejorar la coordinación entre especialistas y Atención Primaria, desarrollar guías de actuación coherentes, crear protocolos para situaciones de urgencias y ampliar servicios especializados para patologías neuromusculares. Todo ello con un objetivo claro: que las personas afectadas reciban una atención más homogénea, accesible y adaptada a sus necesidades reales.
La mirada enfermera desde Atención Primaria
La intervención de Luisa Seisdedos, enfermera familiar y comunitaria y socia de la AEC, aportó una perspectiva imprescindible: la de la Atención Primaria como primera puerta de entrada y como ámbito privilegiado para detectar, acompañar y coordinar necesidades de salud en personas con enfermedades raras.
Seisdedos estructuró su exposición en torno a tres momentos: pasado, presente y futuro. En su revisión del pasado, recordó cómo durante décadas el diagnóstico llegaba tras un largo periplo por consultas y especialidades, y cómo, en muchas ocasiones, se comunicaba sin la empatía ni las habilidades comunicativas necesarias. Esto generaba sentimientos de soledad, incertidumbre y desorientación, obligando a muchas familias a buscar información por su cuenta en fuentes no siempre confiables.
En el presente, destacó que el sistema sanitario cuenta con profesionales más formados en habilidades relacionales, aunque persiste una gran carencia en la formación específica sobre enfermedades raras tanto en la formación universitaria como en el desarrollo profesional posterior. La baja prevalencia de estas patologías dificulta, además, que las enfermeras adquieran experiencia suficiente para abordarlas con seguridad.
De cara al futuro, defendió la necesidad de implantar en La Rioja la figura de una Enfermera Gestora de Casos, especialmente en el momento del diagnóstico, cuando las personas requieren múltiples citas, servicios y apoyos. Expuso ejemplos de comunidades vecinas (País Vasco, Navarra…) que ya cuentan con estructuras avanzadas de coordinación mediante enfermeras gestoras de atención primaria u hospitalaria, u otros perfiles integrados en centros de referencia, demostrando que existen modelos viables y eficaces que podrían adaptarse al contexto riojano.
También subrayó la necesidad de trabajar desde Atención Primaria con planes de cuidados enfermeros (PAE) estructurados, que permitan realizar valoraciones integrales, identificar recursos familiares, sociales y comunitarios, promover la autonomía y garantizar una atención continuada, sistemática y centrada en la persona. Insistió en la importancia de incluir el acompañamiento emocional y la educación sanitaria como elementos inseparables del cuidado enfermero en el ámbito de las enfermedades raras.
Agradecimiento y compromiso de AEC La Rioja
AEC La Rioja desea expresar su agradecimiento a ARER por su invitación y por reconocer el valor de la enfermera familiar y comunitaria en la atención a las enfermedades raras. La participación en estas jornadas refuerza el compromiso de la Asociación con la promoción de cuidados integrales, integradores y basados en la evidencia.
Desde AEC La Rioja seguiremos trabajando para impulsar la implantación de la especialidad de enfermería familiar y comunitaria, así como figuras de práctica avanzada que contribuyan al desarrollo de un modelo de atención integral que sitúe a la persona y su entorno en el centro del sistema.
